Vede neziskovou organizaci, která pomáhá rodinám s dětmi trpící Duchennovou svalovou dystrofií. Jde o vzácné vrozené genetické onemocnění, které způsobuje postupné oslabování svalů. V Česku tímto onemocněním trpí zhruba 350 osob. Ona sama patří k matkám, které se s ním potýkají. Co ji pomohlo vyrovnat se s touto diagnózou u syna? A jak se staví ke kritickým postojům některých politiků vůči neziskovým organizacím?
Letos slavíte 25 let. Co pro vás toto jubileum znamená?
Je to neuvěřitelné, jak dlouho již naše organizace funguje a jak se za těch 25 let posunula. Pro mě osobně je to čas reflexe – vzpomínám hlavně na všechny děti a jejich rodiny, které naší komunitou prošly. Je to důkaz, že když se spojí síly rodičů, lze změnit i věci, které se zdály být neměnné.
S jakými hlavními ambicemi jste před 25 lety založila Parent Project? A kdybyste se měla ohlédnout zpátky, jak se vám jich daří dosahovat?
Tady musím uvést věci na pravou míru, já jsem organizaci nezaložila. Založila ji jiná rodina s chlapcem se svalovou dystrofií Duchenne již před čtvrt stoletím. Já jsem do organizace přišla až v roce 2011, poté, co byl diagnostikován můj syn a já zoufale hledala informace a pomoc. Z pohledu dnešní ředitelky ale vidím, že ty původní ambice, vytvořit zázemí a odbornou pomoc, se nám daří naplňovat nad očekávání, i když práce je před námi pořád dost.
Jaké byly vaše začátky?
Moje osobní začátky v organizaci byly především o touze po informacích. Měla jsem silnou touhu vytvořit fungující komunitu rodin a odborníků, kteří by si navzájem pomáhali a sdíleli své zkušenosti. Chtěla jsem, aby žádný rodič nebyl na tu diagnózu sám tak, jako jsem se zpočátku cítila já.
Co vás na dosavadní cestě nejvíce překvapilo?
Když jsem do této sféry vstupovala, měla jsem možná naivní představu o tom, jak funguje sociální stát. Nejvíce mě šokovalo a stále mě překvapuje, jak moc jsou práva osob se zdravotním postižením v naší společnosti bagatelizována.
Systém bohužel stále velmi málo reflektuje skutečné potřeby rodin, které pečují o své blízké v domácím prostředí. Často mě mrazí z toho, jak stát nechává tyto rodiny napospas vlastnímu osudu, bez adekvátní systémové podpory, jako by péče o handicapovaného člena byla pouze jejich soukromým problémem, a nikoliv věcí veřejného zájmu a lidské důstojnosti.
Právě tato nespravedlnost je ale tím, co mě každý den žene kupředu, abychom v PARENT PROJECTu i v poradních orgánech vlády prosazovali změny, které tyto rodiny konečně vyvedou z izolace.
Co vám kdysi pomohlo vyrovnat se s tím, že se zrovna vaše dítě narodilo se svalovou dystrofií?
Když se vám narodí takto vážně nemocné dítě, celý váš svět se rozpadne a v první chvíli vám nic nedává smysl. Mně osobně nejvíce pomohla právě aktivita v PARENT PROJECTu. Rozhodla jsem se, že se tomu zdánlivému nesmyslu pokusím dát smysl a budu pracovat na změně systému podpory dětí se svalovou dystrofií a jejich rodin, aby se díky našemu úsilí věci pohnuly kupředu a další rodiny měly cestu o něco snazší.
Stále je pro mě největším motorem láska k mému synovi, jeho neuvěřitelný přístup k životu a jeho silná osobnost. On je mým každodenním učitelem. Jsem také nesmírně vděčná za to, že jsem na této náročné cestě potkala tolik úžasných a inspirativních lidí. Právě ta sounáležitost a vědomí, že v tom nejsme sami, mi dodaly sílu, kterou jsem v začátcích tak moc potřebovala.
Jak náročná je vůbec starost o dítě s tímto postižením?
Péče je velmi náročná, fyzicky, ale hlavně psychicky. Každý den polohujete, cvičíte, zvedáte a asistujete u každého pohybu a aktivity, musíte být svému dítěti stále k dispozici, jste jeho nohy i ruce. Je to ale především obrovská psychická zátěž a neustálý kolotoč povinností, kterému se říká péče 24/7.
Stanete se odborníkem na sociální systém, zdravotní péči, vzdělávání, neustále někde bojujete za práva svého dítěte. K tomu připočtěte to, že jako rodič na to všechno často zůstáváte sami, bez možnosti si odpočinout nebo na chvíli vypnout. Nejhorší je nejistota, zaběhnete si nějaký systém v dané chvíli, ale za nějakou dobu se zase vše změní a začínáte znovu.
Máte zdravé dítě, kterému nemoc krade veškerou schopnost pohybu. To je na tom nejtěžší a ještě nepřijetí, když má vaše dítě pocit, že všude překáží a není přijaté, to je pro rodiče nejhorší.
Někteří politici mají kritický postoj vůči čerpání dotací neziskovými organizacemi. Co byste takovým kritikům vzkázala?
Vzkázala bych jim především to, že neziskové organizace nejsou černou dírou na peníze, ale klíčovým pilířem, který v mnoha ohledech supluje nefunkční roli státu. Zatímco politici o podpoře rodin často jen mluví, my v PARENT PROJECTu ji denně realizujeme, poskytujeme odborné sociální poradenství, psychickou podporu a propojujeme rodiny s vysoce specializovanou zdravotní péčí.
Kritikům bych doporučila, aby se přišli na jeden den podívat do rodiny, která pečuje o dítě s Duchennovou svalovou dystrofií a musí bojovat o každou pomůcku nebo příspěvek. Dotace, které neziskové organizace čerpají, se obratem vrací společnosti ve formě expertízy a přímé podpory lidem, které by systém nechal napospas osudu.
V červnu už počtvrté pořádáte tzv. Everesting – skupinový charitativní výšlap, do kterého se zapojují i různé významné osobnosti. Jak vznikl nápad na tuto akci?
Nápad vznikl v hlavě jednoho tatínka syna se svalovou dystrofií Jakuba Bendy, který se rozhodl zviditelnit problematiku života se svalovou dystrofií a každý rok vybíhá za Ty, co sami nemohou. Everesting je symbolem překonávání obrovských překážek, což naše rodiny dělají každý den.
V současnosti máte dva patrony – herečku Michaelu Mauerovou a nově jejiho hereckého kolegu Jana Budaře. Jak přesně probíhá spolupráce organizace se známými osobnostmi?
Naši patroni dávají organizaci tvář a pomáhají nám přesně tam, kde je to zrovna potřeba. Například herečka Michaela Mauerová je s námi velmi úzce propojená, pro naši organizaci načetla audioknihu příběhů našich rodin z knihy Ve stínu Duchenne, kterou jsme vydali. Také s námi natočila sérii videí, která veřejnosti přibližují naši každodenní činnost a pomáhají zviditelnit zásadní otázky života se svalovou dystrofií.
Nově se k nám jako patron připojil její kolega Jan Budař. Na tuto novou spolupráci se velmi těšíme a věříme, že nám pomůže oslovit další okruh lidí, kteří o našem tématu dosud nevěděli.
Zároveň pořádáte řadu pobytových akcí, kde spolu tráví čas děti s postižením i jejich rodiny. Co si z nich obvykle odnášíte?
Z těchto akcí si odnáším hlavně pocit smysluplnosti. Rodiče mohou sdílet své starosti, ale i radosti s dalšími rodinami, ale i odborným týmem, ale hlavně si mohou odpočinout, jelikož každé dítě má osobního asistenta, který mu se vším pomáhá.
Pro děti je to pak důležitý čas s kamarády, kde nemusí nic vysvětlovat, všichni vědí, prostě tam patří a sdílejí radost i starosti bez bariér. Pobyty děláme pro celé rodiny, ale i pro děti bez rodičů, aby si děti zvykly na asistenty a prožily čas s kamarády, jak je běžné pro jejich zdravé vrstevníky.
Udělala medicína v léčbě svalové dystrofie nějaký pokrok? Máte vy osobně naději, že jednou bude plně vyléčitelná?
Velký pokrok se udělal v péči, v nastavení standardů péče o děti se svalovou dystrofií Duchenne, kdy se nastavily standardy pro jednotlivé fáze onemocnění. Péče se dostala do center vysoce specializované péče. V současné době se řeší dva přípravky, které zpomalují progresi onemocnění, a my se snažíme, aby se k dětem dostaly co nejdříve. V současné době bohužel není na obzoru kauzální lék, který by onemocnění vyléčil.
Zdroj: vlastní dotazování
Foto: Parent Project
